愛滋慢性病的省思

楊月雲委員

自從1997年，抗愛滋病毒葯物（俗稱雞尾酒療法）引進台灣後，感染愛滋病毒已成為無法治癒但可控制的慢性病，不但感染者的生命可以延長，更使生活品質得以提昇，感染者可照常上學、不僅就業機會增加，其人權更是大大的受到尊重。

隨著愛滋議題的影響層面日益廣泛，愛滋感染者的權利受到威脅的樣態也越加複雜，尤其台灣愛滋感染者大多數處於勞動年齡層，許多愛滋感染者（45.3%）不敢與家人或朋友表明自己感染愛滋病毒的身份；在工作職場中選擇不會告知他人自己感染狀況的人高達97％。有鑑於此，在愛滋病民間團體極力爭取之下，台灣「後天免疫缺乏症候群防治條例」於2007年正式更名為「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」，將「感染者權益保障」明確列為立法目的之一。由此可見愛滋人權又邁向前了一大步。

愛滋病的傳播早期是由不安全的性行為傳染居多，目前是以毒癮者共用針具佔多數，根據今年疾管局五月份通報累計個案數存活者有13,696人，年齡層20-39之間佔73.56%，屬青壯年期，若能配合現行的治療方法，其生命可能延長10年甚或20-30年，這段期間內如何做好居家照顧及預防將病毒傳播出去，是一個重要的課題。

在臨床護理照顧上愛滋病毒感染者感染初期，約近於一半感染者在感染後約2~6週內會產生特定的症狀，包括：發燒、喉嚨疼痛、疲倦、胃口不佳、噁心、嘔吐、腹瀉各種輕度神經症狀。而且有30%~50%的愛滋病毒感染者在初期並不會出現症狀。感染者在開始服用雞尾酒療法後，在12至24週內可使血中病毒量降至測不到，並可使人體抵抗力（CD4）上升，提升整體的健康狀況，大幅延長了患者的存活。有不少患者在規則的服用雞尾酒療法一段時間後，健康狀況幾乎與常人無異。要注意的是，測不到病毒量並不代表病毒已被完全清除。研究顯示，患者在接受雞尾酒療法後，即使血中病毒量已達到測不到的地步，仍然有殘存的病毒會躲在休止狀態的淋巴球內，伺機而動，如果患者停止治療，病毒隨時可能又開始增殖複製。此外，測不到病毒量亦不表示其無傳染力，只是傳染力較低而已。使用抗愛滋病毒藥物後，患者可能會出現許多副作用，但若任意停藥，病毒很快又會活躍起來，甚至產生抗藥性的問題。綜合以上只要人體感染愛滋病毒終其一生都具有傳染力。

愛滋病毒感染者為具有傳染性的慢性病，是公共衛生要持續監測管理的疾病，台灣目前有1萬5千多位愛滋病毒感染者，全部列入個案管理。由於現代交通的便捷連帶使得疾病傳播快速，所以結合各地區醫療形成防護網也是必然的措施。愛滋病之防治雖經政府努力多年，亦有不少民間團體積極投入防治與輔導工作，但因愛滋病患人數逐年增多，問題亦趨於複雜，涉及層面越來越廣，愛滋感染者不僅對醫療服務有所需求，對社會福利有時需求更殷切。因此，提供社會福利機構及社會福利相關工作人員對於愛滋病之認識與了解，以及愛滋病收容處遇相關問題時知能的教育訓練，已刻不容緩。

美國紐約州衛生部門的社區支持服務局於1990年統籌個案管理計畫（Community Follow-Up Program, COBRA），主要提供個案一個以家庭為中心的個案管理服務，針對頻繁就醫、長期追蹤、支持性服務需求、對溝通障礙者及自我照護功能不足者，增加醫療照護的可近性。由於美國衛生部門是福利與衛生同為一個部門，會比較容易整合相關資源，相對於我國福利與衛生分屬內政部與衛生署主管，不論是感染者或個案管理師，必需透過許多管道才能取得相關服務，對於完整之個案管理實在是一項缺失。我國疾病管制局於2006年委託本會計劃性培訓愛滋個案管理師，於去年有18家愛滋病指定醫院參與愛滋病個案管理師試辦計畫，強調多元化專業人力的組合，藉由提供愛滋感染者個案管理服務，以建立感染者自我健康管理防疫機制，鼓勵醫療院所確實負擔感染者輔導照護及衛教諮商之責任外，並逐步提昇感染者就醫率進而提昇感染者安全性行為執行率，避免再次傳染。為加強愛滋病毒感染者管理追蹤，疾病管制局已建立愛滋病毒感染者及病患通報管理系統，並設置「愛滋病個案管理公務查詢單一窗口」，以兼顧個案隱私與快速查詢之需求，加強醫院與衛生單位間個案資料之交流，提昇愛滋病毒感染個案管理效益。

愛滋病病人或家屬其生活之衝擊往往比一般慢行病照顧來得辛苦，愛滋病毒感染者或愛滋病患之家人及其照顧者，應獲得正向肯定與支持，定期接受愛滋病治療與照顧相關之新知及照顧技能之訓練。本會秉持創會宗旨持續加強臨床護理人員之照護能力及培養愛滋個案管理人才、增進愛滋病防護知識及培養愛滋病護理研究人才、加強民眾對愛滋病防治教育及宣導。為培育更多的愛滋病衛教工作者，於去年及今年接受臺中地方法院檢察署補助，已完成愛滋病防治教育宣導種子師資訓練兩梯次，於今年十月份將舉辦成長營，讓學員能互相提供經驗分享，期能成為更好的愛滋病衛教工作者。同時本會為增進大陸地區醫護人員對愛滋病認識，每年擬定相關課程辦理「兩岸愛滋病防治醫護學術交流」活動，相互切磋，以增進大陸地區醫護人員對愛滋病防治之認識。

Holman & Lorig（2000）指出協助慢性病人的目的不在治癒他的疾病，而在維持其生活的愉悅感和獨立性。目前愛滋病治療的進展日新月異，「早期發現、早期治療」是對抗愛滋病最佳策略。愛滋感染者應透過醫療人員的專業知識及自己的力量，來對抗愛滋，共同維護人類的健康。

愛滋防治新修法 — 保障感染者權益

自1984年第一個台灣的本土感染人類免疫不全病毒（HIV）的病例被確認後，我國愛滋感染個案數呈現逐年增加的趨勢，截至2008年5月底台灣地區本國籍感染愛滋病毒累積通報人數已增至16,390例，其中已發展為愛滋病病例者共有4,676例。愛滋病毒感染者在獲知感染後面臨多元的社會、心理問題及排斥問題等，因而不敢接受愛滋病毒檢驗。為鼓勵高危險行為者能勇於接受篩檢，並顧及個人隱私之考量，愛滋病毒感染者可至19家愛滋病匿名篩檢醫院免費匿名篩檢，並於篩檢前後提供相關衛教及諮商，站在保障權益的觀點於諮詢過程中，除了情緒、信念、行為的支持澄清強化之外，可能隨之受損的相關權益，也是篩檢諮詢時提供給當事人，一起討論如何因應、有何種資源可使用，以下為新修訂『人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例』之重點：

•      規定無論強制篩檢或自願篩檢，都應包含篩檢前、後諮詢與告知後同意。

•      修正外籍配偶感染者、無戶籍國民得在台提出申覆，不需出境，兼顧防疫需要及人權保障。

•      增訂非醫事人員因執行職務遭感染時之保障條文。

•      不再強制感染者屍體必須火化。

•      增訂感染者權益保障條文：確保感染者居住及安養之權利、醫事機構及醫事人員不得拒絕提供服務。

•      增訂浴室業、旅館業除提供保險套外，亦應提供水性潤滑劑。

•      增訂減害計畫法源，參與計畫而持有針具或管制藥品，不負刑事責任。

•      明知自己為感染者，隱瞞而與他人進行危險性行為或有共用針具、稀釋液或容器等之施打行為，致傳染於人者，處五年以上十二年以下有期徒刑。

『愛滋病個案管理 — 諮詢及篩檢訓練研討會』後記

為減少傳染風險，提升愛滋個案管理的品質，本基金會於今（2008）年由行政院衛生署疾病管制局補助、與台灣愛滋病學會承辦『愛滋病個案管理師—諮詢及篩檢訓練』活動，特由疾管局邀請美國紐約市亞太裔愛滋聯盟吳淑惠主任來台分享其工作經驗，本研習會分南、北兩區進行，透過不同的課程設計，生動活潑的教學方式，提供學員案例進行角色扮演，讓學員面臨個案管理困境時，可以互相討論解決之道。亦經由教育訓練的機會，彼此認識並互相交換資訊，對於進行個案管理提供很多的幫助，此研習會於四月份圓滿閉幕，二場研習會共有320人參加，堂堂內容精采，獲得極大的回響、好評與肯定，可謂成果豐碩。

2008年4月25、26日本基金會潘純媚董事 (左二)、張淑容執行長 (左三 )與吳淑惠主任(中)、衛生署疾病管制局黃芳彥副組長（右三）、衛生署疾病管制局分局長林立人（右二）、本基金會馮明珠委員在「愛滋病個案管理師—諮詢及篩檢訓練」南區研討會會場合影		2008年4月25、26日在「愛滋病個案管理師—諮詢及篩檢訓練」中學員熱烈討論情形
本基金會張淑容執行長(右二)、施鐘卿委員(右一 )與吳淑惠主任(左二)在2008年 4月10、11日「愛滋病個案管理師—諮詢及篩檢訓練」北區研討會與全體學員合影		本基金會於1月21日召開第五屆第一次董事會與會董事合影

捐款芳名錄

 

感謝下列單位及個人熱心捐款。您的贊助款將會用於愛滋病防治、宣導、研究及護理人員教育訓練、感染愛滋病之各種補助費用。茲將97年1月至97年6月捐款單位及個人芳名登錄於本通訊，以昭公信。

台灣省護理師護士公會	500,000	劉麗芳	2,000	林妤庭	300
美而堅實業有限公司	210,000	蘇逸玲	2,000	吳永義	200
隆廷開發股份有限公司	50,000	鄭美玉	1,500	吳寶娟	200
賀保投資股份有限公司	50,000	馬先芝	1,350	鄭秀美	200
台中縣護理師護士公會	20,000	王曼蒂	1,300	謝琬婷	200
汪振聲	50,000	吳淑惠	1,000	林木祥	100
顧艷秋	30,000	谷桂林	1,000	林陳甬	100
林舜盟	10,000	無名氏	1,000	楊書閔	100
鄒海月	3,000	羅司珊	1,000	劉順幸	100
徐姍姍	2,000	王淑華	750	蕭秋英	100
廖瑞雲	2,000	林星麟	500	林秀珍	50

 

賀 賀 賀 ！！

李選董事榮任考試院第十一屆考試委員

榮任教育部愛滋病防治教育委員會委員

甄選活動

本基金會辦理「臨床愛滋病照護優良護理人員」甄選活動，邀請全省36家愛滋病指定醫院推薦臨床愛滋病照護優良護理人員一名參與甄選。並請於8月31日前（以郵戳為憑）掛號郵寄：

台北市106信義路四段二七九號四樓

護理人員愛滋病防治基金會

張美迪 小姐收

徵　　稿

本基金會為鼓勵護理人員將從事愛滋病防治護理工作之經驗分享，自3月21日起將辦理今(2008)年度「愛滋病護理研究論文、護理專案、個案報告、著述獎及海報設計獎」甄選活動，敬請將稿件於8月31日前郵寄本會。