改變的契機……

女人、女孩、HIV與愛滋病

成大護理學系：柯乃熒

2004年世界愛滋日的主題「女人、女孩、HIV與愛滋病」彰顯了女性面臨愛滋病的困境，卻同時展開了改變的契機與力量的凝聚。

1996年雞尾酒療法奇蹟似的讓接受治療的HIV感染者或是病重的愛滋病患重新擁有對生命的期待。如果及時診斷，雞尾酒療法無論對女性或男性感染者，都具有良好的治療效果。正值生殖年齡的女性，倘若未及時診斷，就得面對母子垂直感染的可能。所幸美國愛滋病臨床實驗小組於1994年證實，如果愛滋媽媽在懷孕第十四週起使用第一線愛滋病治療藥物AZT，即可以將母子垂直感染率降至百分之八，自從雞尾酒療法被廣泛使用之後，母子垂直感染的機率可降至百分之四以下。即使是夫妻中先生是感染者，太太沒感染，也可以透過洗精術及人工生殖達到安全受孕並生出健康寶寶願望。換句話說，在後雞尾酒療法時代，只要婦女能及早診斷，接受治療並規則服藥，女性仍可擁有機會築夢踏實，繼續其人生的想像與願望。

然而愛滋病對於女性健康的危害並不因為有了雞尾酒療法而停止或暫緩，主要的問題還是來自於女性生理生殖結構、社會中性別的不平等、及對經濟層面的依賴與弱勢，讓女性面對愛滋病來襲特別脆弱與無助。台灣的女性面對愛滋病的威脅與世界同步。雖然台灣的性別教育逐漸發芽日趨進步，但是傳統「重男輕女」、「傳宗接代」的思想卻根深蒂固地箝制了許多女人對於性、生殖與健康的自主權。台灣女性發現自己感染HIV的時機若非是因為孕期的產前檢查意外得知，就是因為先生的HIV診斷或是發病時才得強忍心痛、驚惶，面對措手不及的疾病與其背後隱藏的秘密與背叛。近來由於社會對於性的不設防，越來越多的青少女願意以青春身體交換物質慾望，加上東南亞旅遊的盛行，許多歐巴桑面臨著自己先生外出郊遊（交友）之後的性病對於自身健康的威脅。愛滋病對於女性族群的威脅，不分年齡且不再是少數。

今年二月，全球婦女與愛滋聯盟（Global Coalition on Women and AIDS）在倫敦成立，聚集全球來自各地的運動者、政府官員、社區領袖及明星等知名人士，共同呼籲女性因性別不平等而導致在日常生活的弱勢與健康的危害。其中愛滋病是最顯著且危急的威脅。全球婦女與愛滋聯盟將焦點放在預防婦女及青少女感染HIV，促成男女皆能獲得均等的治療機會，加快微生物製劑（microbi-cides）的研發，保障女性的財產及繼承權並降低女性遭受暴力的威脅。五月十八號，來自全球各國的女性健康官員集聚一堂，在日內瓦召開世界衛生大會中組成一個國際聯盟並對世人強調目前女性遭受的不平等的待遇反應在接受健康照顧機會的不均，其中包括愛滋病的治療及照顧。透過力量的集結與跨國間的聯盟，女性將匯聚成為一股改變的力量，破除性別的不平等是全球女性對愛滋宣戰的第一步。

呵護愛滋病患的菩提心 蘇逸玲督導長 榮獲第十四屆醫療奉獻獎 成大護理學系：柯乃熒

初識蘇督導長，彼此的陌生，剎那間就被她那滿懷熱誠的溫度給熱絡了起來。每次與督導長談起照顧愛滋病患的林林總總，滿身的挫折總在蘇督導長的熱情與不斷的鼓勵灌注下，受到慰藉，那種被慈愛與鼓勵灌滿的感動，我想，這或許是被蘇督導長照顧的愛滋病患者的心情寫照。

「要用安寧的概念來照顧每一個瀕死的愛滋病人！」早在十年前，蘇督導長就在台北榮總感染科病房率先提出也親身實踐這樣的理念。我的愛滋朋友們，許多人就在蘇督導長的菩提心的守護下，走完人生的最後一程。許多愛滋朋友往生前的最後一句話，最後的懺悔，甚至是喟嘆，都在蘇督導長如菩薩般的寬容及勸慰下，讓愛滋朋友安然放下，遠行。

愛滋的無情一旦介入夫妻、父母、兄弟或是同性伴侶之間，有如一陣狂風暴雨！蘇督導長人生智慧精煉的慧黠加上她的苦口婆心，安慰了許多在愛滋陰影下的感染者及其親朋好友。蘇督導長對愛滋病患的呵護擴及了感染者身旁的所有家人，她的柔性勸說與真心關懷，將親友們的阻力化為助力，讓原本推開感染者的雙手，轉成守護感染者的力量，陪伴左右。

再多的知識抵擋不住對愛滋莫名的恐懼。蘇督導長的親身親為是醫護人員的典範，她的以身作則及帶領示範，直接破除因想像之愛滋而無限放大的畏懼。除了西方醫療之外，督導長甚至將自己的經歷及生活體驗帶入臨床照顧，充滿精力、孜孜不倦的她總是不吝嗇地與感染者或是我們分享另類療法及精氣神等超能量的體會。蘇督導長潛移默化中影響了她身旁所有的人，讓來自她的熱忱，輻射綻放。

醫療奉獻獎的肯定讓眾人看到以菩提心呵護愛滋病患的蘇逸玲督導長！！

照片說明：蘇逸玲督導長接受行政院衛生署 楊漢副署長頒獎

照顧第一個愛滋病病患的心路歷程

台北榮民總醫院 許惠玲護理師

我有權利選擇不要照顧愛滋病患嗎？

‧  85年1月16日來榮總。

‧  愛滋病房不是我的志願。

‧  我可以不要照顧愛滋病嗎？

心理上的恐懼和排斥

‧  因為對疾病認知不足而會害怕

‧  萬一被感染了？我將怎麼呢？

‧  如果家人知道我在愛滋病房，會不會擔心而反對呢？

‧  如果朋友知道我在愛滋病房，會不會不敢和我相處呢？

如何減輕照顧愛滋病病患心理上的害怕呢？

‧  單位護理長不斷的教育訓練相關的知識和技能。

‧  到職第一年參加全省（北中南）所舉辦的愛滋病研習會共5場。

‧  參與主治大夫的查房和個案討論。

‧  閱讀及收集相關文獻和資料。

‧  同事之間互相討論照顧上所碰到的問題和心得。

既來之、則安之

‧  最危險的地方就是最安全。

‧  接納與關懷病患。

‧  永遠給病患希望。

‧  聆聽與分享病患的喜、怒、哀、樂。

‧  團結合作—與醫師、社工、志工、營養師彼此討論與支持合作。

‧  吸取新知增加照護之能力。

‧  給予病患鼓勵。

‧  尊重的態度。

照顧第一個愛滋病病患的心路歷程

‧  要有包容和接納的態度。

‧  關懷而非歧視。

‧  應該鼓勵他們接受治療，而非放棄他們。

‧  提供一個健康的環境，以減輕他們生理及心理上的痛苦。

‧  幫忙他們開創美好的未來。

個案經驗分享

‧  照顧第一個華裔難民，身染愛滋病，因為沒有國籍，沒有國家肯收容她，也無法遣送回家，孤苦無依的她，勇敢的面對生命的總總坎坷，最後終於找到了自己的幸福。

個案簡介

‧  花小姐26歲，來自泰北，由於貧窮，她沒有讀書，幼年母親早逝與父親種田維生，由於母親是雲南少數民族身份，故一家人取得泰北的難民證。

斬情緣   偷渡來台

‧  對於台灣所知不深，只知道不少難民村的小女孩到台灣打工賺了不少錢，因此在友人的慫恿下，她想用年輕的身體大撈一筆，然後衣錦還鄉。

‧  不料，來台灣不到一 個月時間，因為非法入境被送入收容所時，抽血檢驗出HIV(+)。

染絕症   淚訴青樓怨

‧  她萬萬也沒想到自己會染上愛滋病，也不知道被誰感染，只知道來台不到一個月時間，共接了三至四百個客人，而多數客人都沒有使用保險套。

  不怕死  天倫有憾恨

‧  為了證明她是中國人，政府曾經派人到泰北找她的父親。經查證她的父親是從雲南逃難到緬甸落腳在泰北境外的大陸人並非是泰北國軍，就算她是中國人的身份被證實。新的問題接踵而至，花小姐不是外國人而是偷渡客，驅逐令一樣難以解除。

天地有人情  溫馨滿人間

‧  花小姐身分問題依舊懸而未決，但為了緊急解決醫療中斷的危機，外事警察單位寫了一封文情並茂的公文到衛生署陳情，終於獲准以特案處理，花小姐才可以享有跟國人一樣的愛滋病醫療，踏出已經收容兩個月的台中臨時收容所，移送環境優雅的三峽外國收容所中心。

‧  這些年來，花小姐的醫療費用及診查均由台灣預防醫學會及天主教露德之家給予資助，台北榮總醫療隊（醫師、護理人員、社工、志工）每半年定期到三峽的外國收容所為花小姐義診和募物資並慰問、鼓勵她勇敢的活下去是唯一的希望。

花小姐心裡想要表達

‧  她無法用言語來表達內心深層的感受，只是說：「看到人家很怕我」「我也覺得自己很可怕」「我不怕死，死了反而好」唯一不捨的是七十多歲的父親，當時走的太匆促，竟然來不及跟他說再見。

飄零的落花 尋回自己的春天

‧  89年希望工作坊透過特殊的管道，將她從三峽外國收容所轉換中途之家「花店上班」，上班之後他又拾回自己的尊嚴和信心，過著踏實、自由的生活。

‧  在一個聚會中，她偶遇來自同鄉的知己，由於彼此背景相同，更能體會獨居異鄉的孤獨心情，她們從相識、相知、相惜、而已經於民國90年共同攜手踏入紅毯的另一端。

教導病患如何與愛滋病共存

‧  確認HIV感染的那一剎那

 1. 覺得腦袋一片空白好像是在「作夢一般，完全無法有情緒反應。

 2. 有些病患無法控制情緒而哭了來。

 3. 也有些人因為之前的猜測與懷疑終於得到證實而覺得「鬆了一口氣」。

‧  情緒的起伏

＊  醫師宣告病情—不確定感（不知接下來會面臨什麼狀況，要接受治療嗎？我還能活多久？我要如何對家人交代？等等無法預知的事情而焦慮。有些人開始反省自己過去的行為，想著「早之如此，何必當初」

‧  開始接受治療—

1.  擔心個人資料曝光

2.  藥物副作用大而會心情沮喪，懷疑自己是不是真的可以持續下去？加上每天吃藥的過程其實會無時無刻地提醒病患，愛滋病真的與我同在。 HIV感染者越早接受治療，效果越好！

‧  症狀的出現與復發

＊  長期腹瀉、體重直線下降前來求治，有些人則因為肺炎、高燒不退而緊急就醫。擔心無法再如以往一般的自如，不安於這次症狀是否得以控制、害怕面對未知的死亡。

‧  當症狀緩解後日子會漸漸回覆常態，但隱藏在心底深處的不定期炸彈，在症狀再度發生時所有的不安、恐懼油然而生。

甄選活動

＊  本基金會辦理『臨床愛滋病照護優良護理人員』甄選活動，敬請全省二十八家愛滋病指定醫院推薦臨床愛滋病照護優良護理人員一名參與甄選。並請於八月三十一日前（以郵戳為憑）掛號郵寄：台北市106信義路四段279號4樓

賀

＊  本會曾董事長珍麗榮膺財團法人護理人員防疫基金會董事長、台中市護理師護士公會理事長

＊  本會尹董事祚芊榮膺中華民國護理師護士公會全國聯合會理事長

＊  本會工作小組鄒委員海月榮膺台灣腎臟護理學會理事長

＊  本基金會推薦工作小組召集人蘇逸玲督導長榮獲第十四屆醫療奉獻獎

徵    稿

＊  本基金會為鼓勵護理人員將從事愛滋病照護工作之經驗分享，自93年7月15日起受理參加今年度『愛滋病護理研究論文、護理專案、個案報告、著述獎及海報設計獎』甄選稿件，於8月31日截稿。

＊  本基金會將於今(93)年12月出版通訊第十 四期，歡迎護理人員或病患家屬踴躍投稿。主題為照護愛滋病患之“心情故事”，字數限1,000字以內，於9月15日截稿。賜稿經刊登者本基金會將酌贈稿酬。稿件請寄：

台北市106信義路四段二七九號四樓

護理人員愛滋病防治基金會 劉小姐收

出　版：財團法人護理人員愛滋病防治基金會

發行人：曾珍麗

總編輯：張淑容

本期主編：施鐘卿

執行編輯：劉守寧

網　址：www.napf.org.tw

捐款郵政劃撥帳號：18868702

戶　名：護理人員愛滋病防治基金會